Leben mit CF – Informationen für Eltern

Nach der Diagnose Mukoviszidose bei Ihrem Kind haben Sie als Eltern sicherlich viele Fragen. Auf den folgenden Seiten finden Sie viel Wissenswertes und wichtige Tipps zum Thema Leben mit Mukoviszidose.

NeudiagnoseKindertagesstätteSchulbesuch

Die Diagnose Mukoviszidose ist für Eltern erst einmal ein Schock. Sie sehen sich mit vielen Herausforderungen konfrontiert. Wo Sie Informationen finden und an wen Sie sich mit Ihren Fragen wenden können, haben wir für Sie auf dieser Seite zusammengefasst.

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Irgendwann wird Ihr Kind wahrscheinlich eine Kindertagesstätte besuchen. Dabei stellen sich Ihnen vermutlich viele Fragen, zum Beispiel danach, welche Absprachen Sie mit der Einrichtung treffen sollten. Informationen zum Thema finden Sie auf dieser Seite.

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Es kann sinnvoll sein, Fragen, die Sie in Bezug auf die Mukoviszidose Ihres Kindes haben, schon vor dem Schulbesuch mit Schulleitung und Lehrern abzuklären. Tipps und Informationen zum Thema Schulbesuch und Mukoviszidose finden Sie auf dieser Seite.

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Wahl der AmbulanzTherapiedurchführungErnährung

Es ist gesetzlich festgelegt, dass Sie selbst entscheiden können, wo Ihr Kind behandelt wird. In Deutschland gibt es über 50 spezialisierte Zentren, die für die Versorgung verschiedener Altersklasse bei Mukoviszidose durch den Mukoviszidose e.V. zertifiziert sind.

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Jeden Tag zu inhalieren, Medikamente zu nehmen oder regelmäßig Physiotherapie zu machen, ist organisatorisch aufwändig und kann belastend sein. Wir haben Tipps für Sie zusammengestellt, wie Sie mit Ihren Kindern diese Herausforderungen meistern können.

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Der Kalorienbedarf von Mukoviszidose-Betroffenen ist sehr hoch. Zusätzlich zum Essen ist es häufig nötig, Medikamente (z.B. Verdauungsenzyme) einzunehmen. Wir möchten Ihnen an dieser Stelle einige Tipps für diese schwierige Situation mit auf den Weg geben

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Bewegung und SportPflegeversicherungTrauer

Bewegung ist bei Mukoviszidose auch ein Baustein der Therapie. Daher ist es wichtig, schon früh mit dem Sport zu beginnen. Wie Sie Bewegung schon mit den Allerkleinsten fördern können, wo Sie Ansprechpartner und Angebote finden, haben wir für Sie hier zusammengefasst.

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Bei Mukoviszidose kommen zu der üblichen Pflege noch Arztbesuche, häusliche Therapie und hygienische Maßnahmen zur Vermeidung von Infektionen hinzu. Diesen Mehraufwand können Sie bei der Pflegeversicherung geltend machen.

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Die Auseinandersetzung mit begrenzter Lebenszeit, Tod und Sterben sowie das Trauern gehören zum Umgang mit der Erkrankung Mukoviszidose. Wenn Sie einen geliebten Menschen verloren haben, kann eventuell der Austausch mit anderen Betroffenen helfen.

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